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Réunion Relais Sud Est du 22 juin 2024
Actualités
Relais

Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp

Projet AFFIRMATICS
Recherche scientifique

Vous êtes un patient SGT adulte ? Participez à l'enquête nationale sur l'affirmation de soi lancée par le centre de compétences SGT du CHU de Clermont-Ferrand.

Compte-rendu assemblée Générale
AG

Le 25 mai, notre assemblée générale s'est déroulée à Nantes, précédée par une réunion relais Grand Ouest et suivie de l'intervention du Pr. DAMIER, responsable du centre de compétences

Dans la tête d'Elfée
Nos SGT ont la parole !

« Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… »

Réunion relais du Sud-Ouest du 25 mai 2024
Relais

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Adhésion 2024
Adhérents

Renouveler votre adhésion nous permet de continuer à faire vivre l'association et encourage les bénévoles dans leurs actions...

Réunion relais Grand Est
Relais

Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie

Réunion Relais IDF 2024 !
Relais
Adhérents

Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris).

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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