Nous avons eu l'intervention précieuse du Dr Hartmann, neurologue et responsable du centre de référence SGT Paris /IDF avec qui nous avons échangé.
Pour cette nouvelle réunion IDF nous étions nombreux, environ 80 personnes présentes.

Notre réunion a débuté avec l’intervention du Dr Hartmann.

Le Dr Hartmann a fait un point sur la situation actuelle compliquée dans son service, avec des départs au cours de l’année 2023, tels que celui de sa secrétaire, du Dr Deniau (pédopsychiatre) et d’un neurologue.

Cela obligeant pour le moment le Dr Hartmann à se limiter aux patients Paris/IDF.

Accueillant une nouvelle secrétaire : Mme Charrière et de nouveaux membres (psychiatre et neurologue), il pense que le rythme devrait s'améliorer en 2025/2026.

Il nous a parlé d’un nouveau traitement pour lequel il va débuter un protocole d’étude à La Salpêtrière : L’Ecopipam, un bloqueur sélectif des récepteurs de dopamine type D1.

Pour la première fois, nous disposerions d’un traitement spécifiquement conçu pour les tics avec moins d’effets indésirables (comme la prise de poids), qui pourrait apparaître sur le marché d’ici 5 ans.

Il a répondu à diverses questions sur les TCC. Pour lui cela semble compliqué chez les moins de 10 ans car cela nécessite une grande motivation. Cette méthode non remboursée nécessite selon lui une évaluation médicale avant de la débuter car elle n’est pas adaptée à tous.

Il a émis un avis négatif concernant le Neurofeedback, aucune étude n'ayant été faite à ce jour sur son efficacité sur les tics. De plus cela est très couteux.

Il a insisté sur le fait que les parents devaient cesser de culpabiliser à propos du SGT de leurs enfants ; "il n’y a pas de traumatisme responsable du SGT !".

Il y a encore beaucoup de travail à faire au niveau scolaire pour la reconnaissance de cette pathologie.

Il a fait une synthèse du patient standard : TICS + très souvent TDAH et parfois d'autres troubles neurodéveloppementaux : Troubles anxieux, dyspraxie, dyslexie et parfois Troubles du Spectre Autistique (TSA)
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Nous avons ensuite organisé des groupes de travail portant sur les crises de rages, la MDPH, et l’Ecole.

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Petits rappels : - L’AFSGT est membre de l’AMR (Alliance des Maladies Rares)

                        - 70% des cas s’arrangent, 30% ne s’arrangent pas, voire s’aggravent
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Jean-François Mittaine a fait référence au podcast « Gilles, ma sœur et moi » disponible sur le site AFSGT.

Il nous a indiqué que l’association est gérée par une direction collégiale et que les bénévoles sont les bienvenus au sein de l’association.

Il a parlé du séjour d’été à Langeac qui compte une centaine de personnes inscrites. Une belle initiative qui se poursuit chaque année !