16ème Congrès ESSTS à Varèse (Italie) les 12-14 juin 2024
Participation AFSGT : Sarah Dehan et Jean-François Mittaine
1) Une vision d’ensemble du Congrès :
a. ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) est une structure permettant d’organiser des Congrès Internationaux sur tous les thèmes médicaux et sociaux impliquant le Syndrome Gilles de la Tourette. ESSTS organisait sa 16ème Conférence du 12 au 14 juin 2024 à Varèse (Italie
b. En fait l’ESSTS est avant tout un « forum » permettant aux médecins des Centres hospitaliers publics, à des chercheurs cliniciens ou à des « post-doc » encore étudiants, de présenter leurs travaux de recherche sur tous les aspects du SGT, neurologiques, psychiatriques, cliniques, sociologiques.
c. Depuis plusieurs années, les chercheurs de l’ESSTS ont souhaité se rapprocher des associations de patients. Ce rapprochement s’est fait par la création de TTAG (Tics and Tourette Across The Globe). L’AFSGT a été l’une des quatre premières organisations à parrainer TTAG par un don. Une première réunion avait été organisée l’année dernière à Bruxelles à laquelle nous avons participé en tant que « parrain-observateur ». Nous étions présents à cette deuxième réunion à Varèse, cette fois-ci en tant qu’adhérent, aux côtés de dix autres associations de patients.
2) Le congrès ESSTS :
La richesse des présentations est impressionnante et ne peut être retranscrite dans sa totalité. Au-delà des sujets synthétisés ci-dessous, il nous est apparu que trois grands thèmes étaient susceptibles de nous intéresser en tant qu’association de patients.
- La question du sentiment prémonitoire (« urge » en anglais) dans le développement des tics et comment une meilleure connaissance de ce processus permettrait de mettre en place des techniques d’apaisement au-delà de ceux que nous connaissons (TCC et autohypnose).
- La question clé de la formation des formateurs.
- La vision de John Piacentini, un spécialiste du SGT en Californie qui a fait une présentation très bien structurée et assez générale sur le SGT et dont la conclusion pour les familles était la suivante :
« Stratégies générales de gestion des tics pour les familles
1) Ne réagissez PAS aux tics de votre proche
2) Exprimez toute frustration concernant l’état de votre proche uniquement lorsqu’il n’est pas près de chez vous.
3) Interagissez avec votre proche au sujet de son attitude positive plutôt que d’être la « police des tics ».
4) Attendez autant de votre proche que s’il n’avait pas de tics. Les tics ne devraient jamais être une raison pour diminuer les attentes de quiconque. »
