Six années avaient passé depuis la dernière réunion du Relais Grand-Est. Le Covid était passé par là suivies des indisponibilités des bénévoles organisateurs de cette belle initiative. Mais, aussi leur volonté de ne pas « laisser tomber » était restée intacte. Et voilà que nous nous retrouvons en ce samedi 4 mai 2024 à Norroy-les-Pont-à-Mousson comme en 2015, lors de notre première réunion, et en 2018, dans la même salle communale idéalement située et très agréable. Bien que de nombreuses familles invitées n’aient pu se joindre à nous, une dizaine d’entre elles étaient présentes. La majorité ne se connaissaient pas, certaines étaient adhérentes depuis peu. Ils avaient vaincu l’appréhension de l’inconnu afin de partager ce que tous vivaient : la présence de « Gilles » dans la famille. Comme l’indiquait l’invitation préparée par Sonia et Nicolas, l’efficace « binôme » organisateur, « ces rencontres entre nous sont exceptionnelles, car sans la crainte d’être jugé ou mal compris, on peut se lâcher, en dire davantage, il n’y a pas de jugement, on est en pays connu ! Nous ne sommes pas des spécialistes pour répondre à toutes vos questions mais les expériences des uns peuvent servir aux autres ».
C’est ainsi qu’après le traditionnel pot d’accueil, nous nous sommes rassemblés dans un pique nique partage. Nous avons débuté notre tour de table afin de mieux nous connaitre et partager nos histoires respectives, certaines bien compliquées mais d’autres bien belles. Les thèmes traditionnels sont vite arrivés en tête des échanges : L’arrivée du syndrome, la scolarité, la prise en charge thérapeutique, de l’adolescence à la vie adulte. Par la présence de Denis et Frédérique, certains aspects de la vie professionnelle ont été évoqués, notamment sous l’angle de leur réussite. La discussion animée par Jean-François a montré qu’il ne faut pas oublier de positiver sur le syndrome. Oui, certains aspects sont durs à vivre mais tous nos SGT ont des qualités parfois bien cachées mais réelles.
Un grand merci à la mairie de Norroy-les-Pont-à-Mousson de nous avoir aimablement prétée la très belle salle de réunion, celle même qui nous avait accueillis en 2015 et en 2018.
Un grand merci à Sonia et Nicolas pour cette belle initiative. Une conclusion sympathique : les participants ont partagé leurs e-mails afin de continuer à garder le contact.
Finalement, n’ayant pas vu le temps passer, nous en avons même oublié de faire une photo « de famille ». Les deux photos reflètent toutefois bien l’atmosphère détendue et amicale de cette belle réunion.
