Comme d’habitude cette rencontre s’est tenue à la ferme des cabanes à Clermont-le-Fort à une trentaine de km de Toulouse.

Christelle Chevallier, notre relais toulousain, a organisé et animé cette 2ème rencontre de l’année, rencontre particulièrement attendue par 4 nouvelles familles dont la plupart venaient d’apprendre le diagnostic.

 Pas moins de 26 personnes étaient présentes. Les échanges ont été très nourris lors du tour de table entre les familles désormais familières du relais qui, par leur expérience, ont apporté des réponses aux nouvelles familles. Encore une fois, l’expérience des autres permet de se projeter dans un avenir où il est possible de se réaliser et ce malgré la maladie.

La présentation de Sofia NAHI, psychomotricienne, a apporté un éclairage très intéressant sur les prises en charge très longues où, parfois, les familles ne réalisent pas toujours les progrès parcourus par leur enfant. Sofia a rappelé les incidences psychomotrices induites par le syndrome. Elle a illustré son travail sur une prise en charge de quatre années. Elle a mis en valeur les améliorations acquises au fil du temps jusqu’à l’arrêt du suivi afin que le patient vole de ses propres ailes. La présentation montrait les évolutions notables notamment sur la graphie. Son intervention et les nombreux échanges qui ont suivi, ont été très appréciés des participants.

Un bel exemple d’un praticien qui s’investit, veut le meilleur pour son patient et devient finalement « spécialiste du syndrome ».

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Une prochaine rencontre sera programmée au début de l’été.