La 4ème édition des rencontres du relais toulousain a tenu toutes ses promesses !
Chacun a vécu des moments de partage, de réconfort et de solidarité.
En ce samedi 25 mai 2024, 30 personnes ont assisté à cette journée dont six nouvelles familles !
Ces nouvelles familles viennent enrichir le groupe pour le plus grand bonheur de chacun.
Cette journée fut rythmée par la présence du Docteur Christine Brefel-Courbon (neurologue) accompagnée de Nathalie Faure-Marie (psychologue) et du Docteur Anne-Laure Toureille (pédopsychiatre). L'équipe est venue présenter le concept innovant de séances de psycho éducation mis en place depuis peu. Ce concept vient compléter les consultations pluridisciplinaires. Il s'agit d'un accueil de groupe parents et enfants de 2h30. L'accueil des enfants est dissocié de celui des parents puis regroupé sur la fin de la séance. Il s'agit de questions réponses entre parents/enfants et l'équipe médicale. Seul, le centre de compétence SGT de Toulouse propose cette prise en charge innovante. Ce concept sera présenté par le Docteur Christine Brefel-Courbon lors de la prochaine réunion annuelle des centres de compétences afin de partager et faire rayonner l'idée. La prochaine session est en octobre 2024.
Puis, la suite de la journée s'est déroulée sur le mode questions/réponses.
Le Docteur Christine Brefel-Courbon a fait le point sur une nouvelle molécule en test à l'échelle internationale dite innovante.
Elle a également expliqué que le SGT était non héréditaire mais avec une susceptibilité génétique associée à une part environnementale et c'est uniquement l'association des deux paramètres qui caractérise la maladie.
Des études récentes ont également démontré des disparités entre fille et garçon. Il s'avère que les garçons ont plus de tics différents mais moins intenses et inversement pour les filles, moins de tics différents mais plus intenses. La part hormonale expliquerait peut être ceci.
La question du neuro feedback a été posée au Docteur Christine Brefel-Courbon qui a précisé que les résultats n'étaient pas fabuleux sur le SGT mais en revanche s'avère efficace sur les tremblements ou les mouvements anormaux.
Une 5ème rencontre est envisagée à l'automne pour répondre aux attentes des familles...
Un grand merci à Christelle Chevallier, notre relais toulousain, pour cette initiative!
