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Réunion relais du Sud-Ouest du 23 novembre 2024
Relais

Encore une belle journée remplie d’émotions et de belles énergies pour cette 5éme édition et la 2éme de l’année ! Sofia NAHI, psychomotricienne, a exposé les techniques psychomotrices adaptées au SGT

Compte-rendu Réunion Relais du Grand-Est le 4 mai 2024
Actualités
Relais

Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d'interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C'est leur volonté de ne pas "laisser tomber" qui a permis à de nouvelles familles d'échanger sur la présence de "Gilles" au sein de leur foyer.

Compte rendu Réunion Relais IDF du 27 avril 2024
Actualités
Recherche scientifique

Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème.

Réunion Relais Sud Est du 22 juin 2024
Actualités
Relais

Pour sa 2nde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais du PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp

Réunion relais du Sud-Ouest du 25 mai 2024
Relais

Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents

Réunion relais Grand Est
Relais

Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d'échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie

Réunion Relais IDF 2024 !
Relais
Adhérents

Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris).

Réunion relais à Rennes le 28 octobre 2023
Relais

Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard.

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

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