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Gros succès pour la réunion relais IDF 2023 avec pas moins de 70 participants! Une journée très dense ... et très productive!
L'AFSGT a retrouvé Paris pour son Assemblée Générale 2023 ! Et pour l’occasion, elle était couplée à la réunion relais Ile de France, à laquelle tous les adhérents étaient les bienvenus quelle que soit leur région. Et ils étaient nombreux !
1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l'initiative de notre nouveau relais PACA, Anne CHIPOT! Et c'est dans le charmant village de Sanary-sur-mer qu'elle s'est tenue.
Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse.
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe aussi sous forme de vidéo s’il n’a pas envie de s’exprimer.
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l'AFSGT
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition chaque 1er lundi du mois. Inscription nécessaire.
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
Charte de déontologie de l'AFSGT