logo france tourette

Actualités

Podcast "Gilles, ma soeur et moi"

Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l'AFSGT a contribué.

Podcast "Gilles, ma soeur et moi"

Le podcast "Gilles, ma soeur et moi" raconte Gilles (de la Tourette) et un rapport joyeux à la différence

À écouter sur Arte Radio et sur les autres plateformes de podcasts dont Spotify et Deezer

https://www.arteradio.com/son/61670078/gilles_ma_soeur_et_moi

Mathilde partage sa vie avec celui qu’elle surnomme Gilles : elle est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie neurologique qui se traduit chez elle par des tics vocaux et moteurs. En donnant la parole à sa sœur, la journaliste Camille Descroix raconte comment “ce coloc encombrant” est arrivé dans leur vie. Un récit familial et joyeux qui bouscule notre vision du handicap et de la différence.

 

Mathilde habite à Quimper avec son fils Léon et son compagnon Corentin. Entre deux services au restaurant, elle aime profiter de la vie, comme tout le monde. Mais Mathilde ne ressemble pas vraiment à tout le monde : elle a des tics, sonores et gestuels, qui ne l'empêchent pas d’exercer le métier de serveuse ni de mener une vie de famille heureuse.

Camille, sa petite sœur, a décidé de mener l'enquête sur cet intrus qui a débarqué dans la famille sans prévenir. Qui est-il vraiment ? Comment s'est-il incrusté ? Et comment Mathilde a-t-elle appris à vivre aussi bien avec lui ? La journaliste donne la parole à son aînée et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection vite caricaturée dans les médias ou moquée dans les séries, et qui touche pourtant un enfant sur deux mille. Le long des côtes du Finistère, à table autour du poulet dominical ou en balade à la mer, du Booba dans les oreilles, Mathilde et Camille partent ensemble à la découverte de Gilles, celui qui a bouleversé leur quotidien.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Camille Descroix est journaliste. Elle travaille pour la presse écrite et la radio, notamment avec Vice, Slate ou encore franceinfo. C’est son premier podcast. ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

 Gilles, ma soeur et moi

Un podcast documentaire de Camille Descroix Entretiens, prises de son et montage: Camille DescroixRéalisation, mixage et musique : Charlie Marcelet Illustration : CalixteBernard

Production : ARTE Radio et Tavie Prod, avec le soutien de l’Association française du syndrome de Gilles de la Tourette(AFSGT)Récompenses

Récompenses: Deux superbes prix !

Ressources & articles similaires

Dans la même

catégorie

Journée internationale des maladies rares 2023

Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l'AFSGT

Portrait d’un tourmenté de la Tourette

Louis, auteur-compositeur de 21 ans, est atteint du SGT. Pour remercier le CHU de Grenoble, où il a subi l’opération de stimulation cérébrale profonde, il a créé une association, Les Tourmentés de la Tourette, pour pouvoir organiser des concerts et recueillir ainsi des fonds pour aider les chercheurs.

Documentaire à voir "Billie Eilish : The World's a Little Blurry"

Vous connaissez sans doute déjà Billie Eilish, cette jeune artiste américaine de 19 ans, atteinte du Syndrome de Gilles de la Tourette, qui a raflé tous les prix de la dernière cérémonie des Grammy Awards en janvier pour son premier album "When we all fall asleep, where do we go?" sorti en 2019. Vous pouvez maintenant la suivre pendant deux ans de sa vie à travers ce superbe documentaire sorti il y a quelques semaines sur Apple TV.

Le SGT en vidéos

Diverses ressources vidéos sur le thème du SGT.

Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.

bannière pictogrammes tourette

Charte de déontologie de l'AFSGT