Livres à lire

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TICS, TOCS, CRISES EXPLOSIVES ?... UN SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE :

CONCRÈTEMENT, QUE FAIRE ?

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De Francine Lussier, Gisèle Chiniara et Line Gascon

Pour aider le parent, l’intervenant, le médecin à mieux comprendre et à mieux intervenir.

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Sommaire:

Le SGT, c’est bien plus que des tics. Quelles sont les différentes manifestations cliniques et les meilleurs traitements (pharmacologiques et psychologiques) à privilégier ? Comment ces patients peuvent-ils composer et vivre avec leur maladie ?

Après un point sur les connaissances actuelles en matière de SGT, ce livre aborde les différentes associations de symptômes liés au syndrome (hyperactivité, TOC, accès de colère, anxiété) et la meilleure manière d’y faire face. Dans une seconde partie sont abordées les relations avec l’environnement, le profil évolutif et les cas de SGT complexe.

Les auteures:

Francine Lussier est neuropsychologue et professeure au département de psychologie de l’Université du Québec, à Trois-rivières. Sa compétence en matière de syndrome de Gilles de la Tourette est mondialement reconnue.

Gisèle Chiniara est pédopsychiatre et chargée d’enseignement clinique à l’Université Laval, à Québec, thérapeute conjugale et familiale.

Line Gascon est neuropsychologue, spécialiste des troubles neuro-développementaux, des troubles d’apprentissage et des tests psychométriques.

Publics :

« Ce livre s’adresse aux parents mais aussi aux médecins, aux enseignants et aux éducateurs, à toutes les personnes confrontées à ce syndrome ».

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Avis de l'association:

Assurément l’un des ouvrages les plus complets sur le SGT. Très abordable, pragmatique, issu d’une longue pratique spécialisée, illustré de nombreux exemples. Chacun y reconnaîtra « son » Tourette et y puisera des indications pour comprendre son enfant, le soulager et l’aider à grandir avec son syndrome. Une mine d’informations et de conseils, à lire absolument.

POUR L’ACHETER :

Edtion TomPousse

ou chez votre libraire habituel

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TRAITER LES TICS ET LE SYNDROME GILLES DE LA TOURETTE CHEZ L’ENFANT

Combattre les tics, Mettre en oeuvre un programme TCC, Utiliser une alternative aux médicaments

De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt – Préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris.

Traduit en français par Velina NEGOVANSKA et Virginie CZERNECKI, psychologues au Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris.

“Les tics touchent un individu sur deux cents (ex. cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…).

Quant à la maladie Gilles de la Tourrette qui apparaît surtout chez le garçon entre 2 et 14 ans, elle dure toute la vie et touche de 0,1% à 1% de la population.

Cet ouvrage présente un protocole issu des thérapies comportementales et cognitives pour traiter des enfants de 7-13 ans qui souffrent de Tics et de la maladie de Gilles de La Tourette
Le Manuel propose aux professionnels des informations générales et décrit le déroulé des sessions pas à pas.”

Publics :

Psychologues, pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens.

Edition :

Dunod.

Avis de l’association :

Ce livre est indispensable pour tous les praticiens qui souhaitent utiliser des TCC spécifiques au SGT pour mieux accompagner leurs patients. A acquérir avec “Se libérer des tics” des mêmes auteurs (voir plus bas dans cette page). Les deux livres étant complémentaires, l’un est pour le praticien, l’autre pour l’enfant et ses parents.

Achat possible sur Dunod en suivant ce lien et dans toutes les librairies en ligne.

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SE LIBÉRER DES TICS

Cahier d’exercices pour les enfants

De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt.

Les tics touchent un individu sur deux cents (ex. cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…). Cet ouvrage présente un protocole complet et progressif d’exercices à faire par l’enfant. Les parents et l’entourage pour ainsi l’aider à se libérer du trouble.

Sommaire :

Informations générales sur les tics, méthode 1 : suppression des tics (en 12 séances) ; Méthodes 2 : utiliser une réponse compétitive (en 10 séances), aide supplémentaire pour les tics persistants

Biographie des auteurs :

Cara Verdellen – psychologue clinicienne, spécialisée dans les thérapies comportementales et cognitives (Hollande)

Publics :

Parents et entourage d’enfants souffrant de Tics ou du Syndrome Gilles de la Tourette.

Avis de l’association :

Ce livre est idéal pour tous les parents d’enfants souffrant du SGT afin de mieux comprendre le fonctionnement des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) spécifiques au SGT. Il permet aussi d’aider son enfant à la pratique en complément avec ou sans accompagnement par un professionnel de santé en notant que l’accompagnement, si il est possible, est fortement conseillé.

A acquérir avec “Traiter les TICS et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant” des mêmes auteurs (voir plus haut dans cette page). Les deux livres étant complémentaires, l’un est pour le praticien, l’autre pour l’enfant et ses parents.

Achat sur Dunod en suivant ce lien, ou dans toutes les grandes librairies en ligne.

LAISSE-MOI T’EXPLIQUER LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE

De Dominique Vézinat.

Sommaire :

Destiné aux enfants d’âge scolaire – et à leurs parents, cet « album documentaire » présente, un peu à la manière d’un scrapbook réalisé par un enfant, l’histoire de Maxime. Comme beaucoup de garçons Québécois de son âge, Maxime est passionné de hockey. Maxime doit cependant affronter de nombreux défis, car il a le Syndrome de Gilles de la Tourette, ce qui le rend un peu différent des autres enfants.

De manière amusante et imagée, cet ouvrage de vulgarisation explique aux enfants, dans leurs mots, ce qu’est le SGT. Maxime partage de manière simple sa réalité, ses questionnements et ses difficultés. Agrémenté de plusieurs trucs et conseils avisés et d’illustrations réalisées par des enfants, cet album est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence.

Publics :

Enfants souffrant du SGT et leur entourage.

Avis de l’association :

Ce livre est excellent pour que l’enfant souffrant du syndrome puisse découvrir ses différences et peut-être mieux les vivre. Idéal aussi pour faire découvrir le SGT aux enfants d’une école qui accueille un jeune SGT.

Achat pour la France aux éditions Pirouette en suivant ce lien.

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LES MANIES DE MAUD

Du Pr Jean Gervais

Sommaire :

Les enfants qui souffrent de la maladie de Gilles de la Tourette sont plus nombreux qu’on ne le pense. Les harcèlements et les moqueries dont ils sont victimes sont proportionnels à la méconnaissance de la nature biologique de leurs difficultés et aux mauvaises intentions qu’on leur attribue. Dans cet onzième ouvrage de la collection « Dominique », Jean Gervais aide parents et éducateurs à comprendre la nature et les effets de ce désordre neurologique.

Publics :

Parents et accompagnants (enseignants ; éducateurs) mais aussi enfants en âge de lire.

Avis de l’association :

Petit livre illustré sur les tics et les TOCs d’une préadolescente atteinte du SGT. On y décrit très bien le processus d’obsession qui ne trouve son soulagement que par l’accomplissement du TOC. On y parle aussi de la détresse de la jeune fille, de son isolement et de la nécessité de parler de la maladie sans honte ni culpabilité.
Langage simple, accessible à des enfants de primaire, illustrations colorées, savoureuses expressions canadiennes (“il a fait le niaiseux”). A mettre entre toutes les mains et à inclure dans la bibliothèque de toute classe accueillant un élève Tourette.

Pour l’acheter :

Ce livre est Québécois, il peut être compliqué de l’acquérir. Voir les détails sur le site de la maison d’édition “Les éditions du Boréal”. http://www.editionsboreal.qc.ca/catalogue/livres/les-manies-maude-1272.html

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CONTRE L’AVIS DES MÉDECINS

De James Patterson & Hal Friedman

Sommaire :

A 5 ans, la vie de Cory Friedman est bouleversée. D’abord des symptômes anodins. Bientôt, Cory semble ne plus pouvoir maîtriser son corps. Le verdict est terrible : Cory est atteint d’une combinaison rare mêlant syndrome de Gilles de la Tourette (comportement agressif incontrôlé), troubles obsessionnels compulsifs (Toc) et d’autres désordres neurologiques.
Le garçon ne peut plus prétendre à une vie normale et sa famille doit se résoudre à le regarder souffrir…Publics : Parents et entourage d’enfants souffrant de Tics ou du Syndrome Gilles de la Tourette.
Attention, ce livre relatant l’histoire vraie du jeune Cory, peut choquer les parents de jeunes enfants dont le diagnostic de SGT vient d’être posé.

Avis de l’association :

(Extrait de la préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris)

Ce récit lucide et sincère nous transporte à l’intérieur d’un univers douloureux : celui d’une personne souffrant d’un syndrome de Gilles de la Tourette sévère. Sévère par les tics moteurs et vocaux qui caractérisent cette maladie. Mais aussi et surtout par les troubles obsessionnels compulsifs, crises de rage, anxiété, dépression et addiction à l’alcool. Comme le montre cette histoire vraie, ils ont été surmontés avec un courage et une persévérance hors norme. Alors s’installent le sourire et l’espoir… Avoir traversé toutes ces épreuves reflète la force de notre héros, Cory Friedman, et de son entourage, au premier plan duquel figure sa famille. Le syndrome de Gilles de la Tourette est, sans conteste, une épreuve pour toute la famille ; et sa prise en charge ne peut se résumer à «traiter» les symptômes en faisant abstraction des personnes qui entourent ces patients : les parents, les amis, les éducateurs. Notre rôle premier – celui des assistants sociaux, des psychologues et des médecins – est de fournir un soutien sans faille, une disponibilité et un réconfort aussi complets que nos moyens le permettent. La médecine, au sens strict du terme, et donc les traitements pharmacologiques et autres, n’arrivent qu’au second plan. Ce sont des outils mais non des remèdes.
Pourquoi ? Parce que l’enjeu principal, à mon sens, est de préserver et renforcer l’estime et la confiance en soi de nos patients. Patients qui sont sujets à des moqueries, des rejets, des échecs scolaires et professionnels et, trop souvent par le passé, à une désocialisation. Même si les traitements médicamenteux – pour la plupart inefficaces chez Cory – sont néanmoins d’une certaine utilité chez nombre de nos patients moins sévèrement atteints, n’oublions jamais que l’humiliation vécue provient du fait qu’ils ne maîtrisent que partiellement leur corps et parfois leur esprit. Ainsi, même un médicament «efficace» reste une sorte de béquille. Mais qui parmi nous ne voudrait pas voler de ses propres ailes ?
C’est ainsi que Cory a pris son destin en main, soutenu par l’amour inconditionnel de sa famille, et a surmonté ses troubles. Il est devenu une personne entière qui n’appartient qu’à elle-même. Je ne saurais dire s’il a transformé l’obstacle en tremplin, selon une formule qui nous est chère, mais il me semble certain qu’il affrontera d’autres épreuves dans sa vie, avec une force acquise au cours de son combat contre le syndrome de Gilles de la Tourette.
Il convient ici de souligner plusieurs considérations. La première concerne les thérapies dites cognitivo-comportementales dont Cory semble avoir tiré bénéfice. Ces techniques, assez récentes, commencent à se répandre en Europe après avoir été développées et validées aux États-Unis. Concernant les tics, elles sont d’une efficacité tout à fait comparable aux traitements pharmacologiques «classiques» – mais sans effets indésirables et, surtout, en mettant le patient en position de pouvoir. C’est lui qui décide de son progrès en fonction de sa motivation et du travail fourni. J’aime comparer ces techniques à une kinésithérapie de l’esprit. Comme pour presque tous ceux qui se sont remis d’une blessure physique, le travail accompli en réhabilitation est la clé de la réussite. Et avant tout une source de fierté, de dignité retrouvée après avoir réussi à surmonter un handicap de ses seules forces.

Pour l’acheter :

http://www.babelio.com/livres/Patterson-Contre-lavis-des-medecins/366699

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LES TICS D’EMRICK

Sommaire :

La série québécoise « Au cœur des différences » présente des personnages attachants vivant une différence : allergie, maladie, syndrome. Pour mieux comprendre cette différence, vous trouverez dans ce livre des renseignements utiles ainsi qu’une référence Internet afin d’en connaître davantage sur le sujet ou d’obtenir du soutien. De plus, pour vous permettre d’exploiter et d’approfondir le sujet traité, des questions et une idée d’activité vous sont proposées.

Publics :

Parents et jeunes enfants.

Avis de l’association :

Livre destiné à un très jeune public, débutant dans la lecture, et aux parents en guise d’histoire à partager. Une vingtaine de pages, très colorées, avec un graphisme tout en rondeur et des textes courts.

L’histoire aide à expliquer ce qu’est le SGT au jeune enfant qui vient d’être diagnostiqué (ou à ses frères et sœurs) et lui permet d’en parler autour de lui avec des mots simples et des analogies. En fin d’ouvrage, quelques questions pour vérifier la bonne compréhension et aller plus loin dans l’échange.

Pour l’acheter :

https://www.amazon.fr/tics-dEmerick-Brigitte-Marleau/dp/2895956952

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HAUTE EN TICS

Sommaire :

Julie est bizarre. Elle a le syndrome de Gilles de La Tourette. Un handicap neurologique qui la pousse à faire toutes sortes de gestes brusques, erronés, des milliers de fois par jour. Elle a des tics en tout genre. Dans un centre de vacances où elle anime des ateliers, elle rencontre plusieurs personnes qui vont s’intéresser à son cas, l’encourager, l’agacer, la provoquer, la féliciter, la remercier. Car Julie, sophrologue, a surmonté son handicap et explique à ses compagnons de villégiature sa démarche à partir de la sophrologie, du Reiki, de l’E.F.T, entre autres, avec beaucoup de profondeur et d’humour.
L’auteure, à travers Julie, livre avec authenticité finesse et rigueur le travail qu’elle a mené sur sa conscience, son corps, son esprit, son ego et se met à nu, ayant à coeur de partager tout ce qu’elle a appris dans un soucis de transmission universelle.

Publics :

Tout public

Avis de l’association :

Un must have pour mieux comprendre en tant que parent ce qu’est le SGT dans le quotidien des patients. Et que l’on soit touché directement ou pas par le syndrome, on découvre toute l’importance de travailler sur soi avec rigueur pour mieux se comprendre et pouvoir reprendre le dessus sur ce qui ne nous plaît pas et nous pourrit la vie.

Pour l’acheter :

https://www.bod.fr/librairie/haute-en-tics-anne-jamelot-bonnaillie-9782322101191

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LES BRACASSÉES

Sommaire :

Fleur et Harmonie : les prénoms des deux héroïnes du roman de Marie-Sabine Roger sont, disons… un peu trompeurs. Car Fleur, âgée de 76 ans, est une dame obèse et phobique sociale. Et Harmonie, 26 ans, est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette. En clair, son langage est ordurier et elle ne peut retenir des gestes amples et violents. Bientôt rejointes par une bande de « bras cassés » émouvants et drôles, elles vont nous entraîner dans une série d’aventures.
Ce roman profondément humaniste donne une vision positive de la différence, refusant le regard excluant et prônant la chaleur du collectif. Un « feel good book » réjouissant.

Publics :

Tout public.

Avis de l’association :

Dans ce roman plus rock’n roll que sentimental, la différence est traitée avec toute la force de l’autodérision. Et le récit en style Tourette est très drôle : on rit sans jamais se moquer. Une approche juste et empathique de la maladie comme si l’auteure la connaissait bien, qui sait ?

Pour l’acheter :

https://www.babelio.com/livres/Roger-Les-bracassees/1054879

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‍MON ENFANT EST DIFFICILE : CONCRÈTEMENT, QUE FAIRE ?

de Francine Lussier

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Etablir une discipline qui l’aide à grandir et qui améliore ma relation avec lui.  

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Sommaire:

Ce livre fait d’abord le point sur la psychologie de l’enfant, sur son développement et les différents troubles dont il peut être atteint. Puis il propose quelques marches à suivre pour que règne l’harmonie entre parents et enfants, quelques techniques comportementales pour faciliter l’application et le respect des règles établies pour la bonne marche familiale.

 L’auteure :

 Après avoir enseigné en primaire et secondaire, cette diplômée en sciences de l’éducation et en neuropsychologie a fondé et dirige le Centre d’Évaluation Neuropsychologique et d’Orientation Pédagogique (CENOP) de Montréal. Spécialiste du SGT au Canada (elle a soutenu sa thèse de doctorat sur ce sujet), elle a participé à la création des premiers séjours de vacances pour familles d’un enfant souffrant de SGT.

 Publics :

 « Ce livre s’adresse aux parents déroutés, qui ne savent plus comment faire face à l’éducation d’un enfant difficile ».

Avis de l’association :

 Au-delà des différentes méthodes pédagogiques et règles générales reconnues comme bénéfiques pour éduquer un enfant, l’auteure nous fait partager sa riche expérience professionnelle et familiale, de mère et grand-mère. Elle nous parle de discipline (ce n’est pas un gros mot !), d’épanouissement et de pratiques éducatives qui s’adressent aussi bien à des enfants « ordinaires »qu’à des enfants « différents ».

Ce livre peut apporter un soutien concret à des parents dépassés par des situations très conflictuelles et reste porteur de confiance et d’espoir, pour l’enfant et pour ses parents.  

Pour l’acheter :

Edtion TomPousse

ou chez votre libraire habituel.

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MA VIE AVEC LE SYNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE

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De Sophie Le Bail

La différence ne rend pas incapable

‍Sommaire:

Vanessa, mariée et mère de deux jeunes enfants, est une jeune femme dynamique, pleine de vie et toujours prête à aider les autres. A la suite d'un accident de moto qui la rend partiellement amnésique, de nombreux flashbacks vont se manifester. Dans l'un deux, Vanessa va découvrir qu'elle est atteinte, depuis l'âge de seize ans, du syndrome de Gilles de la Tourette.
Va-t-elle réussir à trouver la force de se battre contre les préjugés et le regard des gens face à sa différence ? Arrivera-t-elle à accepter son syndrome et vivre normalement avec sa famille ?

L’auteure :

« C’est vers l’âge de 16 ans que j’ai commencé à avoir des tics vocaux et moteurs très violents. Après de nombreux examens, les médecins ont conclu à un blocage provoqué par la mort de ma mère lorsque j’avais 10 ans. A l’âge de 35 ans, le diagnostic du Syndrome de Gilles de la Tourette tombe. C’est un véritable soulagement, car je peux enfin expliquer mes tics, mais également une tragédie car tout espoir de guérison s’envole. Il me faudra plusieurs années de thérapie afin de m’accepter comme je suis. » Sophie Le Bail

Publics :

Tout public.    

Avis de l'association :

Un témoignage de SGT révélé durant l’adolescence et diagnostiqué à l’âge adulte. Original par la forme fictionnelle de l’ouvrage, ce livre de lecture agréable fait toucher du doigt les difficultés d’insertion professionnelle rencontrées par les patients SGT adultes.

Pour l'acheter :

Amazon

exclusivement.

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Parfois, j’aimerais que ma vie ressemble à une comédie musicale

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De Taï-Marc Le Thanh (relecture de la première version par Andrés Hartmann)

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Sommaire :

« Accorde-moi (l’espace de quelques heures, je n’en demande pas plus) un moment où j’aurais l’impression d’être normal. »

Comment trouver sa place dans le monde lorsqu’on est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, trouble neurologique qui se manifeste par des tics moteurs et vocaux incontrôlés ? Comment trouver un équilibre familial quand sa mère est partie ? Et surtout comment avoir droit à l’amour quand on passe ses journées à longer les murs dans l’espoir de passer inaperçu et à réprimer ses émotions de peur qu’elles nous échappent ?

Le chant est peut-être la solution. En tous cas, c’est le défi que va relever Max, encouragé par sa mystérieuse professeure, ancienne actrice hollywoodienne. Sera-t-il seulement capable de se mesurer à un public ?

‍Publics :

A partir de 15 ans

‍Avis de l’association :

Maxence est un beau jeune homme qui ne demande qu’à vivre ses passions, ses amours, comme les autres jeunes de son âge, s’il n’était entravé par ce syndrome qui attire rejet et railleries. Entouré d’amour paternel et élevé dans un monde imaginaire (son père est écrivain), Maxence s’évade souvent hors de la réalité.

Joli roman drôle et émouvant, sans apitoiement, qui permet de vivre de l’intérieur le quotidien d’un ado porteur du SGT.

Pour l’acheter :

Votre libraire habituel ou https://www.babelio.com/livres/Le-Thanh-Parfois-jaimerais-que-ma-vie-ressemble-a-une-come/1478681

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