Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l'accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Cet événement organisé le 20 novembre 2021 par notre relais Florence HAYOT a été couronné de succès tant sur le plan de la collecte que sur le plan médiatique. Il faut dire que Florence avait mis les moyens. Un exemple que nous espérons inspirant.

L’Institut du cerveau (ICM) recherche des patients SGT ayant une expérience des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) pour mettre au point un dispositif (une application et un objet physique) permettant d’analyser comment les patients réagissent aux TCC.

Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le projet 2021 de l'APAAH et nous faire un très beau geste par leurs dons !

Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au camping de Saint-Germain l’Herm (Puy-de-Dôme) pour un séjour familial riche en rencontres, en émotions et en souvenirs.

Le réseau Maladies rares du Languedoc-Roussillon propose un webinaire pour bien remplir son dossier MDPH

Que faire si vous ne disposez pas de l'AESH ( Accompagnant d'Elève en situation de Handicap) prévue par la MDPH pour l'accompagnement de votre enfant ? Le site Handicap.fr nous explique quelles sont les démarches à entreprendre le plus rapidement possible

La plateforme de mise en relation Babysits propose des solutions de garde pour les enfants âgés de 0 à 15 ans. Soucieuse de favoriser l'intégration de tous les enfants, elle étend son offre aux enfants ayant des besoins spécifiques dont les tics et les autres troubles souvent présents avec le SGT.