Je souhaite présenter le SGT à ma classe

Certains jeunes Tourette souhaitent franchir le pas de la présentation de leur syndrome au reste de la classe. Ça n’est jamais simple. La première étape étant de savoir quoi dire.

Yanis, un jeune atteint du SGT, l’a fait en cette année 2015 dans sa classe de CM2. Il a souhaité partager son travail en espérant que ça pourrait aider d’autres enfants à en faire de même au sein de leur propre école.

EXEMPLE DE PRÉSENTATION DE YANIS, UN JEUNE TOURETTE, À SA CLASSE DE CM2

Je vais prendre quelques minutes ce matin pour  vous donner des informations à propos des tics.

Moi, ça fait un an et demi que j’ai des tics et ça fait un mois seulement que les médecins m’ont dit que c’était le Syndrome de Gilles de la Tourette qu’on appelle aussi SGT.

Lorsqu’une personne de moins de 18 ans présente des tics physiques et sonores, dits envahissants, pendant plus d’une année, sans période d’interruption de plus de trois mois, on dit que cette personne présente le Syndrôme de Gilles de la Tourette.

Il y a plusieurs milliers de personnes concernées en france. Enfants ou adultes. Dans le plus grand nombre des cas, les tics apparaissent dans l’enfance et diminuent à l’âge adulte. Mais il y a beaucoup  de cas différents ! La médecine connait bien comment fonctionnent les tics, comment le cerveau les crée, mais on ne connait pas encore avec précision les causes de cette maladie. C’est en partie génétique et environnemental.

Il n’existe aucun traitement qui arrête les tics. Ce qui est important, c’est d’en parler avec les autres, communiquer sur ce syndrome, en en parlant à l’école, aux copains et aux enseignants pour expliquer ce que c’est. C’est pour ça que je vous en parle aujourd’hui.

Les tics ne peuvent pas se contrôler. Si on essaye de se retenir, ils deviennent plus forts.

Ils peuvent changer de forme : les mouvement du corps changent (visage, épaules, bras, mains, en marchant, etc.), les sons aussi (cris, raclements de gorge, renifler, tousser, chantonner, prononcer des mots inappropriés, répéter les mots des autres, parler seul à voix haute, etc…).

Il peut y avoir des périodes ou les tics sont moins forts, et des périodes ou ils deviennent très forts. En classe, le bruit ou les mouvements des tics peuvent être agaçants, stressants ou bien déconcentrer les autres élèves : c’est pour ça qu’on peut avoir des aménagements dans la classe pour que tout le monde profite de bonnes conditions de travail.

Quand on ne connaît pas le SGT, on ne comprend pas pourquoi les gens font des mouvements et des bruits bizarres, et on ne comprend pas qu’ils ne puissent pas s’en empêcher ! Alors c’est pour ça qu’il est important d’en parler, pour que les gens autour de nous sachent ce qu’est le SGT. Et aussi, pour toutes les autres personnes atteintes de ce syndrome : si beaucoup de gens connaissent, le jour où ils rencontrent une personne atteinte de ce syndrome, il savent et ne sont plus étonnés.

Ils existe des techniques spéciales pour maîtriser ses tics : il faut beaucoup s’exercer et  il faut du temps avant d’arriver à bien les utiliser. Généralement on peut s’y entraîner à partir de l’adolescence. Rarement avant.

Il y a des livres à la bibliothèque de l’école qui expliquent bien ce qu’est le SGT. On peut aussi en parler ensemble.

Il existe des Associations de patients SGT partout dans le monde, créées par des parents d’enfants atteints, en France, c’est l’AFSGT qui a un site Internet ici : www.france-tourette.org On y trouve des informations et des actualités liées au Syndrome, il y a aussi quelques vidéos.

On trouve d’autres vidéos sur le web et des émissions télés qui montrent des enfants ou des adultes qui témoignent de leur vie de tous les jours avec le SGT, leurs difficultés, ou bien même comment ils arrivent à en faire une force !

Je termine ma présentation par quelques célébrités d’hier et d’aujourd’hui, que l’on sait atteintes du SGT (pour les célébrités du 18ième siècle, les scientifiques d’aujourd’hui pensent, en étudiant les écrits de l’époque tels que les lettres de correspondance, les livres et les journaux, que ces personnes étaient atteintes du syndrome).

Wolfgang Amadeus Mozart, musicien du XVIII ème siècle.

Wolfgang Amadeus Mozart

Source scientifique en anglais : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2117611/

Samuel Johnson, Ecrivain et poète Anglais du XVIII ème siècle.

Samuel Johnson

https://fr.wikipedia.org/wiki/Samuel_Johnson

André Malraux, écrivain Français du XXème siècle.

André Malraux

Source scientifique en anglais : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1289723/pdf/jrsocmed00209-0061.pdf

Howard Hughes, homme d’affaires milliardaire, aviateur et cinéaste du XXème siècle.

Howard Hughes

Dan Aykroyd, acteur canadien.

Dan Aykroyd

Brad Cohen, enseignant américain qui a écrit un livre sur sa condition d’enfant atteint du SGT et incompris. Ce livre a donné le film “Une leçon de vie”.

Brad Cohen

James Durbin, jeune chanteur américain.

James Durbin

Jim Eisenreich, grand joueur de baseball américain de 1982 à 1998.

Jom Eisenreich

Tim Howard, gardien de but américain, football : équipe Manchester United

Tim Howard

https://fr.wikipedia.org/wiki/Tim_Howard

Dash Mihok, acteur américain.

Dash Mihok

Mahmoud Abdul-Rauf, joueur de basket américain de 1990 à 2011.

Mahmoud Abdul Rauf

Steve Wallace, champion de course automobile américain

Steve Wallace

Michael Wolff, pianiste jazz américain

Michael Wolff

et bien d’autres… Mais attention à vérifier vos sources, surtout sur Internet. Les sites se copient les uns les autres et du coup annoncent à tort que certaines personnes connues sont atteintes par le SGT mais en fait ne le sont pas.

Je vous remercie de votre attention.

Avez-vous des questions ?

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