Notre mission est d'aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, informer le corps enseignant, susciter la recherche aux niveaux national et international et favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres.
Ce fut un bel anniversaire : dix ans de retrouvailles, de joies, d’émotions et d’amitiés. Année après année, ce rendez-vous de l’été a contribué à créer une petite communauté de familles solide et solidaire.
Pour la 6 ème fois, l’AFSGT a participé à ce congrès, où des chercheurs de l’Europe et d’ailleurs, viennent présenter leurs travaux de recherche sur tous les aspects du SGT : neurologiques, psychiatriques, cliniques, sociologiques, les aspects sociologiques étant de plus en plus pris en compte. L’AFSGT était également représentée à la réunion annuelle de TTAG (Tics and Tourette Across the Globe), l’association d’associations de patients.
Si votre enfant est âgé de moins de 12 ans et n’a pas de reconnaissance handicap, la Plateforme de Coordination et d’Orientation permet de bilanter votre enfant gratuitement auprès de professionnels hospitaliers ou libéraux sans frais pour la famille.
Pour obtenir une reconnaissance handicap à la hauteur des répercussions qu'ont, sur vous ou votre enfant, le SGT et ses troubles associés, l’AFSGT peut vous accompagner pour monter votre dossier MDPH
Le Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique dont la cause est encore méconnue mais dont on pense qu’elle à la fois d’origine génétique et environnementale. Elle est caractérisée par des tics moteurs (mouvements involontaires plus ou moins complexes) et par des tics vocaux (vocalisations, cris, raclements de gorge….)
Oui. Il s’y ajoute fréquemment un ou plusieurs troubles du comportement tels que déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH), troubles obsessionnels compulsifs (TOC), crises de panique ou de rage, troubles du sommeil ou de l’apprentissage. Les tics et leur intensité changent constamment.
La cause exacte du SGT n’est pas connue. Cette maladie présente vraisemblablement une forte composante génétique familiale. Plusieurs gènes seraient impliquées.
Le SGT apparaît généralement durant l’enfance et touche plus souvent les garçons que les filles, quelle que soit leur origine géographique. On estime à plusieurs milliers le nombre de personnes touchées en France.
Oui, dans certains cas, les tics peuvent être maîtrisés de façon passagère. Tout contrôle des tics est suivi d’une phase de tics accentués.
Les tics apparaissent généralement dans les premières années de scolarisation. Leur sévérité et leur fréquence augmentent jusqu’à l’adolescence puis diminuent le plus souvent à la maturité. A l’âge adulte, souvent, la personne atteinte a appris à mieux contrôler son environnement. Elle modifie plus facilement ses tics et ses éventuels troubles associés pour les rendre socialement acceptables et moins apparents.
Pour poser le diagnostic, ils faut que ces tics moteurs ET vocaux soient présents depuis au moins un an sans interruption de plus de 3 mois. Pour plus de précision, vous pouvez consulter le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le SGT.
On ne peut pas faire disparaître la maladie, mais on peut agir sur ses manifestations, à l’aide de médicaments (le plus souvent des neuroleptiques) et de thérapies cognitive-comportementales. Il n’y a pas de traitement universel, le traitement doit être adapté à la pathologie de chaque patient par un médecin qualifié.
Oui, souvent. Cependant les enfants peuvent bénéficier d’un suivi personnalisé (PAI, AVS, PPS, etc). Rien ne remplace un dialogue franc et ouvert avec l’enseignant.
Oui, beaucoup mènent une vie tout à fait normale et, la maturité venant et les effets du syndrome s’estompant, nombre d’adultes ne prennent plus de médicaments. Aller à l’école, avoir des copains, être soutenu et valorisé par son entourage sont les meilleurs garants d’une intégration sociale future.
Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.
Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.
Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.
Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le “Gilles de La Tourette” fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !
Vos dons et adhésions sont notre seule source de revenus pour financer nos actions. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche médicale et aider les patients et leur famille.
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